பிறக்கும் போதே Moebius syndrome பாதிப்புடன் உலகிற்கு வந்த டைலா கிளெமென்ட்டால், இந்த நிலையின் விளைவாக சிரிக்கவோ அல்லது தன் கருவிழிகளை அசைக்கவோ முடியவில்லை.

நியூசிலாந்தை சேர்ந்த 24 வயதான இளம்பெண் டைலா கிளெமென்ட் (Tyla Clement) பிறப்பிலிருந்தே மோபியஸ் என்ற நோயால் (Moebius syndrome) பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இந்த நோயின் காரணமாக இளம்பெண் டைலா கிளெமென்ட்டால் சிரிக்கவோ அல்லது அவரது கண்களின் கருவிழிகளை அசைக்கவோ முடியாது. Moebius syndrome என்பது ஒரு அரிய பிறவி நோயாகும். கண் அசைவுகள் மற்றும் முகபாவனைகளை கட்டுப்படுத்தும் முக நரம்புகளின் வளர்ச்சியடையாததன் விளைவால் இந்த பாதிப்பு ஏற்படுவதாக நிபுணர்கள் கூறுகிறார்கள். மேலும் இந்த நிலை பேச்சு, மெல்லுதல் மற்றும் விழுங்குதல் உள்ளிட்டவற்றுக்கு பொறுப்பான நரம்புகளையும் சில நேரங்களில் பாதிக்கலாம்.

 

 

எனவே பிறக்கும் போதே Moebius syndrome பாதிப்புடன் உலகிற்கு வந்த டைலா கிளெமென்ட்டால், இந்த நிலையின் விளைவாக சிரிக்கவோ அல்லது தன் கருவிழிகளை அசைக்கவோ முடியவில்லை. ஆனால் இவரது பிறவி நோய் பற்றி முழுமையாக தெரியாத பலர் டைலா சிரிக்காமலே இருப்பது பற்றி நிறைய கிண்டல் செய்து விமர்சித்தும் வந்துள்ளனர். ஆனால் தன்னை பற்றிய விமர்சனங்களை கடந்து வந்து தான் நினைத்ததை சாதித்தும் உள்ளார் டைலா கிளெமென்ட் . 24 வயதான அவர் இன்றைய நிலவரப்படி பாராலிம்பிக் சாதனை படைத்தவர் ஆவார் மற்றும் இன்ஸ்டாவில் மிகவும் பிரபலமாகவும் இருந்து வருகிறார்.

 

 

டைலா கிளெமென்ட்டை பாதித்துள்ள இந்த அரிய நோய் ஒவ்வொரு 4 மில்லியன் மக்களில் ஒருவரை மட்டுமே பாதிக்கிறது. இந்த Moebius syndrome பாதிப்பு காரணமாக டைலாவால் அவரது புருவங்களை கூட உயர்த்த முடியாது. ஏனென்றால் இந்த நோய் பாதிப்பால் அவரது முக தசைகள் செயலிழந்துள்ளன. மேலும் இவரால் தனது முகபாவனையையும் மாற்ற முடியாது. இந்த பாதிப்புக்கு இதுவரை முழுமையான சிகிச்சை எதுவும் இல்லை என்பதும் குறிப்பிடத்தக்கது. முழுசிகிச்சை முறைகள் எதுவும் இல்லை என்றாலும் டைலா கிளெமென்ட்டிற்கு ஓரளவு சில சிகிச்சைகள் அளிக்கப்பட்டு வருகிறது.

 

சிறுவயதில் இருந்தே சிரிக்க முடியாமல் திணறியதால் அக்கம்பக்கத்தினர் மற்றும் மக்கள் இவரை சரமாரியாக கிண்டல் செய்துள்ளனர். இருப்பினும் சோஷியல் மீடியாவான இன்ஸ்டாவில் பல்லாயிரக்கணக்கான ஃபாலோயர்ஸுடன் ஒரு influencer-ஆக இருந்து தன்னம்பிக்கையை வெளிப்படுத்தி வருகிறார். சிரிக்க முடியாமல் இருப்பது தான் தனது நிலைக்கு மிகவும் பயனுள்ள அம்சமாக இருப்பதாக டைலா கூறுகிறார். இந்த நிலையிலும் பிறருக்கு முன்மாதிரியாக தன்னால் இருக்க முடிவதை எண்ணி திருப்தி அடைவதாக கூறுகிறார்.

 

டைலாவின் பெற்றோர்கள் அவருக்கு பலமுறை அறுவை சிகிச்சை செய்து அவரது முகபாவனைகளை கொண்டு வர முயன்றனர். ஆனால் ஒவ்வொரு முயற்சியும் தோல்வியில் தான் முடிந்துள்ளது. இருப்பினும் இவர் தனது தற்போதைய நிலையே போதும் என்ற திருப்தியில் இருக்கிறார். தன்னை போல சமூகத்தால் கேலி மற்றும் கிண்டலுக்கு ஆளானவர்களை ஊக்குவித்து வருகிறார். பலரது வாழ்வில் நேர்மறை தாக்கத்தை ஏற்படுத்தி வரும் டைலாவின் வாழ்வு பலருக்கு பாடமாக இருந்து வருகிறது.